RESEAU d’ACCOMPAGNEMENT Autour du DIAGNOSTIC d’AUTISME PRECOCE
(RADAP) 0-3 ans
Continuité entre dépistage et accompagnement immédiat, précoce et intensif
Graciela C. Crespin, Association PREAUT | Virginie Cruveiller, CH Ballanger, Association PREAUT
Ce dispositif pluridisciplinaire est né du constat que le diagnostic précoce de l’autisme, s’il peut être réalisé de plus en plus rapidement en Ile de France (notamment dans les CDE et particulièrement dans ceux qui ont mis en place un dispositif spécifique de diagnostic avant l’âge de trois ans) ne s’accompagne pas toujours aussi rapidement que préconisé d’un accompagnement précoce, adapté et intensif, tel que le préconisent les recommandations de la HAS, qui permette la meilleure évolution possible de l’enfant. Ce constat met les parents en détresse, l’enfant en perte de chances pour son évolution, et les professionnels en difficulté.
Le projet princeps a été conçu par Lisa Ouss (Necker[1]) et Graciela C. Crespin (Association PREAUT), et déposé pour une demande de financement à la Fondation John Bost en mars 2016, qui a été acceptée en juin 2016.
Dans sa nouvelle mouture, le projet est repris intégralement par l’équipe de l’Association PREAUT, en collaboration avec L. Ouss, Necker, au titre du Comité Scientifique.
Après une première phase de sensibilisation des équipes sur le terrain courant 2017, une refonte des objectifs et des modalités d’évaluation de ce projet sont devenues nécessaires suite à la parution, en avril 2018, de la Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neurodéveloppement.
Ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement « sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un trouble du spectre de l’autisme moyennant des mesures devant assurer :
• un repérage aussi précoce que possible, par les professionnels et structures en charge de l’accueil et de l’accompagnement de la petite enfance ;
• l’initiation d’une prise en charge rapide et la définition/l’organisation d’un parcours
de soins précoce rationnel, sécurisé et fluide ».[2]
On remarque ainsi que les objectifs du projet RADAP recoupent précisément les mesures préconisées par la Stratégie nationale, dans la dimension de la sensibilisation des équipes de 1ère et 2ème ligne, ainsi que de la mise en place d’une dynamique de réseau sur un territoire donné.
Par contre, la parution des recommandations rendent caduque la nécessité de montrer la progression des enfants dépistés et suivis précocement, car elles considèrent qu’il s’agit là d’un fait avéré.
Nous avons ainsi réfléchi à une refonte des objectifs du projet, dont les efforts pourraient se concentrer sur la dynamique de la mise en place de réseaux de dépistage dans différents territoires (dont ceux initialement prévus, à savoir le Val d’Oise, les Hauts de Seine et Paris), mettant l’accent sur le dépistage dès la première année de la vie à l’aide de l’outil PREAUT.
Ces modifications sont proposées en collaboration avec le Dr Virginie Cruveiller, CHI R Ballanger, membre de l’Association PREAUT.
[1] dans le cadre du Centre de Diagnostic et d’Evaluation de l’autisme de Necker
[2] Stratégie Nationale pour l’Autisme, Fiche Opérationnelle 2, « Repérage, interventions précoces et diagnostic »,
page 73
Ce projet répond également à plusieurs objectifs des Recommandations de Bonne Pratique de la HAS (2018) :
- « Réagir dès les premiers signes d’alerte »
- « Agir dès le plus jeune âge »
- « Orienter sans attendre l’enfant vers une consultation de 2e ligne à visée diagnostique spécialisée dans les troubles du neurodéveloppement auprès d’un pédopsychiatre et/ou d’un pédiatre en lien avec une équipe de 2e ligne constituée de professionnels spécifiquement formés aux TND et au TSA »
- « Débuter l’accompagnement sans attendre les résultats des consultations de 2e ligne, dans un délai inférieur à 3 mois après le repérage des anomalies du développement »
- « Assurer le suivi et la coordination des actions en vue du diagnostic, notamment celui des troubles associés ultérieurs éventuels, la synthèse des premiers résultats pour transmission à l’équipe de 2e ligne et les démarches administratives (MDPH, ALD) en lien avec l’équipe de diagnostic »
- « Proposer une orientation des jeunes enfants en établissement d’accueil du jeune enfant (crèche, etc.), régulier ou d’urgence, et si l’enfant est déjà en multi-accueil, demander une observation par les puéricultrices et/ou les éducatrices de jeunes enfants et une transmission de ces observations avec l’accord des parents »
- « Soutenir les familles »
Description du projet
Ce projet a pour but de contribuer à organiser le parcours des enfants de moins de trois ans, orientés pour diagnostic par les partenaires professionnels de la petite enfance membres du réseau, visant ainsi à corriger le constat fait par la Stratégie Nationale Autisme 2018, p.12 : « Les médecins de première ligne, généralistes et pédiatres, restent aujourd’hui encore quasiment absents de cette phase de repérage et de diagnostic alors qu’ils devraient être les acteurs majeurs pour repérer, mettre en place les démarches diagnostiques et organiser les premières interventions ».
Ces enfants, adressés par le réseau, sont identifiés à l’aide de la grille PREAUT (4-12 mois) et de l’échelle MCHAT R (16 mois) par les professionnels de la petite enfance et les services de PMI partenaires du réseau.
Ce projet a choisi d’inclure dans le parcours de dépistage la grille PREAUT car les résultats de la récente évaluation de cette grille parus en décembre 2017 dans la revue PLOS ONE [1] montrent que « le fait de répéter le dépistage à quatre et neuf mois avec la grille PREAUT (sensibilité cumulée P4 + P9) a permis de détecter la moitié des enfants qui recevront ultérieurement un diagnostic confirmé de TSA.
En outre, la combinaison des trois outils (P4, P9 et CHAT24) augmente considérablement la sensibilité, dont la moyenne a atteint 73% pour la détection des cas de TSA. Par ailleurs, la même analyse pour estimer la sensibilité et la spécificité de chaque outil à détecter les troubles neurodéveloppementaux (combinaison des TSA et des DI)a montré que la sensibilité moyenne, si les évaluations sont répétées, atteint 81%, les spécificités et VPN étant au-dessus de 98% ». Voir la version française commentée proposée par G.C. Crespin dans le Cahier de
PREAUT – 15, décembre 2018 chez Erès [2]
Par ailleurs, la grille PREAUT a été testée à l’âge de neuf mois sur des nourrissons diagnostiqués syndrome de West et donc à haut risque de TSA [ 72 ]. Les bébés dépistés positifs se sont avérés avoir un risque de développer un TSA ou une DI à l’âge de quatre ans, égal à 38 fois celui des bébés négatifs. L’outil a ainsi montré une excellente valeur prédictive positive (VPP) sur un échantillon de nourrissons avec syndrome de West [3]
[1] Olliac B, & collaborateurs (2017) Infant and
dyadic assessment in early community-based screening for autism spectrum disorderwith the PREAUT grid.
PLoS ONE 12(12): e0188831.https://doi.org/10.1371/journal. pone.0188831 – décembre 2017
[2] G.C. Crespin, Evaluation interactive du risque autistique en population générale à l’aide de la grille PREAUT
La recherche PREAUT – 2005/2011/2017 in Cahier de PREAUT 15, décembre 2018.
[3] Ouss L. & al., Ms. No. ECAP-D-13-00022R1- Infant’s engagement and emotion as predictors of autism or
intellectual disability in West syndrome – European Child & Adolescent Psychiatry, may 2013
Le projet propose :
- De collaborer avec la PCO du territoire concerné à la dynamique des réseaux de dépistage et d’intervention précoce en coordonnant les différents professionnels du territoire,
- De contribuer à la sensibilisation des professionnels aux signes d’alerte afin de mettre en place le plus rapidement possible un accompagnement adapté aux besoins de l’enfant, répondant aux recommandations de la HAS, et correspondant aux souhaits des parents,
- Dans le cadre du réseau, d’aider les familles à s’informer/se former sur les questions concernant l’autisme en général, et leur enfant en particulier,
- D’évaluer la satisfaction des parents concernant l’accompagnement proposé,
- De procéder à l’évaluation du fonctionnement du réseau mis en place.
Description de la collaboration à la mise en place du réseau
L’équipe du RADAP, en collaboration avec la PCO du territoire concerné, aura pour mission
de :
- Contribuer à la sensibilisation des professionnels de première et deuxième ligne à la reconnaissance des signes de risque neurodévelloppemental et à la mise en place d’un accompagnement précoce et adapté par les professionnels du territoire,
- Accompagner l’articulation entre professionnels à l’échelle du territoire concerné,
- Mettre à la disposition des professionnels des supports de sensibilisation et de formation (supports vidéos, powerpoint, bibliographie) via une plateforme numérique.
L’échelle territoriale de déploiement du réseau sera élaborée par l’équipe du RADAP en collaboration avec les responsables de la PCO du territoire concerné.
I. Accompagnement de la dynamique du réseau :
Prise de contact avec les responsables de la PCO du territoire concerné afin d’analyser les ressources existantes et leur niveau d’articulation entre elles,
- Collaborer à la coordination et sensibiliser les équipes à la reconnaissance aux signes de risque, ainsi qu’à l’orientation des familles vers un accompagnement adapté.
- Sensibilisation des équipes de première ligne (PMI, crèche) aux signes de risque du neurodéveloppement et à la mise en place d’un accueil adapté dans les lieux de vie de l’enfant.
- Facilitation des liens avec les structures d’accompagnement adapté (CMP, CMPP, CAMSP, consultation spécialisée du plateau technique hospitalier). Voir programme des formations RADAP en annexe,
- Suivi et accompagnement de la mise en place du réseau pendant 18 mois, au cours de 4 réunions trimestrielles organisées conjointement avec les responsables de la PCO. Ces rencontres convieront l’ensemble des professionnels partenaires du réseau autour des situations dépistées et permettront d’échanger sur l’évolution de l’enfant et de la famille, d’évaluer l’accompagnement mis en place et des suites à envisager pour chaque situation. Cet accompagnement vise à abaisser l’âge de la première consultation pour risque neurodéveloppemental et à raccourcir le temps entre la consultation et la mise en place de l’accompagnement.
II. Evaluation de l’efficacité du réseau
Des données anonymisées concernant le nombre d’enfants adressés pour suspicion de TND/TSA seront transmises à l’Association PREAUT avant et après la mise en place de l’accompagnement RADAP.
Le projet RADAP se propose d’évaluer, à l’aide des critères ci-dessus, l’efficacité du fonctionnement du réseau mis en fonctionnement avec son aide.
Découvrez les éléments du dispositif
T 1 : Niveau d’alerte
Repérage des bébés à risque, et orientation vers la consultation spécialisée du plateau technique hospitalier qui hebergera le projet.
Partenariat avec les acteurs de première ligne, et plus particulièrement les médecins de PMI si possible ayant été formés et ayant participé à la recherche PREAUT sur les signes précoces. Ces services de PMI effectueront un dépistage à l’aide de la grille PREAUT[1] (4 et 9 mois) et en cas de risque, adresseront la famille à la consultation spécialisée du plateau technique hospitalier qui hebergera le projet.
[1] Grille validée – Ms. No. ECAP-D-13-00022R1- Infant’s engagement and emotion as predictors of autism or intellectual disability in West syndrome – European Child & Adolescent Psychiatry, may 2013
T 2 : Consultation autisme
En collaboration avec le plateau technique hospitalier qui hébergera le projet :
Rencontre avec la famille, anamnèse et évaluation clinique.
Si confirmation du diagnostic/risque : évaluation complète
- Diagnostique (CARS, ADI R et ADOS T ou ADOS 2 selon l’âge)
- Fonctionnelle : Bilan psychomoteur (NPMot, Brunet-Lézine), bilan cognitif (PEP-3, IDE), bilan orthophonique (ECSP, questionnaires de langage Mac Arthur), bilan adaptatif (Vineland 2)
- de la qualité de vie des parents (QOL)
- Evaluation de troubles associés (plateau technique hospitalier qui hébergera le projet)
- La famille est immédiatement adressée, dès confirmation du diagnostic (et sans attendre forcément les diagnostics fonctionnels et de troubles associés) au RADAP, pour mise en place de l’accompagnement.
T 3 : Accueil au Réseau d’Accompagnement au Diagnostic d’Autisme Précoce
Responsable : coordinateur de chaque centre
Durée = 3 mois
1.Rencontre avec la famille :
- Mise en lien avec les groupes d’information pour les parents sur l’autisme, qui auront été mis en place en IDF (tels que prévus dans le 3ème plan autisme).
- Coordination avec le réseau PMI partenaire
- En visite à domicile, évaluation globale de la situation familiale (sociale, aménagement, ressources), réponses aux questions des parents, déclenchement des aides nécessaires, constitution du dossier administratif. Responsable : AS et psychologue clinicienne du RADAP.
2.Evaluation équipe terrain au début de la prise en charge
- PEP 3
- CARS
3.Parallèlement : mise en place du projet d’accompagnement protocolisé
Le projet sera protocolisé
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- selon l’âge de l’enfant
- selon ses difficultés
- selon les demandes des parents
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Il sera construit en réponse aux recommandations de la HAS[1], qu’il déclinera.
Cet accompagnement précoce :
- sera coordonné par la psychologue clinicienne coordinatrice du RADAP, dont le travail est :
- de déterminer les besoins de l’enfant, en lien avec les parents, l’équipe hospitalière qui a fait le diagnostic, et les référents
- mettre en lien les acteurs locaux déjà impliqués ou qui seront mis en place, en identifiant un médecin référent (CMP, CMPP, CAMSP, SESSAD…), et les accompagnements spécifiquement mis en place
- effectuer le travail à domicile et la supervision de la stagiaire
- comprendra un nombre d’heures d’intervention minimal déterminé, socle commun à toutes les interventions
Tous les psychologues du RADAP recevront une formation aux méthodes suivantes :
- Prise en charge intégrative, comprenant une thérapie des interactions précoces, la Thérapie d’Echange et de Développement et le Brain training
- Approche comportementale (type ABA) ou développementale (TEACCH, Modèle de Denver)
Forfait d’intervention hebdomadaire (avant 18 mois) :
- 2 séances d’intervention
- ludique et développementale sur site, ou à domicile et/ou dans le lieu de socialisation de l’enfant (si pertinent), selon une des approches définies par la HAS (intégrative, développementale ou comportementale)
- de durée environ 2h, selon la possibilité de l’enfant,
- en présence, pour l’une des deux au moins, et pour une partie de ce temps, des personnes intervenant auprès de l’enfant (parent, ou professionnel).
- 2 séances de psychomotricité, d’inspiration Bullinger, à domicile si possible ou au cabinet du psychomotricien, après bilan sensorimoteur d’inspiration Bullinger – en partenariat avec l’Association des Praticiens du Bilan sensori-moteur André Bullinger (Présidente : D. Chadzynski).
Proposition de fréquentation d’un groupe de parole de parents mensuel, organisé au RADAP – Responsable : Psychologue du RADAP
- 1 h de travail parents/enfant, si les parents le souhaitent, à un rythme à déterminer avec eux, dont le but est de mieux répondre aux questions que se posent les parents, les aider à s’ajuster au plus près aux besoins de l’enfant, accompagner les parents et l’enfant dans cette période difficile min 1 par mois
- socialisation dans le réseau tout venant le plus adapté à l’enfant, accompagnement de cette socialisation (lien avec la structure crèche, halte garderie, et intervention sur place dès que possible en collaboration avec la structure…)
- un médecin référent dans le CMP ou CMPP ou CAMSP
Forfait d’intervention hebdomadaire à partir de 18 mois :
Au dispositif précédent seront ajoutées 2 séances d’orthophonie, si possible au CMP, CMPP, CAMSP où est suivi l’enfant, sinon en libéral, par des orthophonistes formés à l’accompagnement des enfants avec autisme.
T 4 : Réévaluation
Reévaluations au cours du déroulement à partir du début de la prise en charge :
- A 6 mois par l’équipe terrain (CARS, PEP 3)
- A 1 an
- par l’équipe terrain (CARS, PEP 3)
- et l’équipe hospitalière qui a fait le premier bilan, avec les mêmes outils qu’à l’inclusion
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- Diagnostique (CARS, ADI R et ADOS T ou ADOS 2 selon l’âge) et ADOS C (évaluation du changement)
- Fonctionnelle : Bilan psychomoteur (NPMot, Brunet-Lézine), bilan cognitif (PEP-3, IDE), bilan orthophonique (ECSP, questionnaires de langage Mac Arthur), bilan adaptatif (Vineland 2)
- de la qualité de vie des parents (QOL)
-
Rendu avec le médecin neuropédiatre du bilan des troubles associés, après l’HDJ (fait dans les 6 mois, et selon l’urgence : bilan demandé en priorité si orientation vers un trouble neurologique ou génétique manifeste repéré en consultation)
T 5 : A partir de 3 ans
- Orientation vers les structures de prise en charge des enfants autistes
- Si continuité du suivi nécessaire ou souhaitée par les parents, pérennisation de la prise en charge en lien avec la MDPH pour financement du suivi.