Unies autour d’un projet commun de formation et de sensibilisation à l’autisme, les association PREAUT, AMD (Aide Médicale et Développement) et SIIA (Solidarité Internationale Isère Autisme) agissent aujourd’hui en Côte d’Ivoire afin d’y développer la prise en charge des enfants, adolescents et adultes présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA).
Aux origines du projet
Depuis plusieurs années, nombreuses sont les personnalités ivoiriennes qui ont essayé de mobiliser la population nationale autour de la cause de l’autisme, sans grand succès. Cependant, à la suite de ces différentes actions, pas à pas, le gouvernement a commencé à se sentir concerné par cette cause. Très récemment, c’est avec la journée internationale de l’autisme du 2 avril 2017 que le gouvernement de la Côte d’Ivoire a montré un intérêt grandissant pour le développement de soins auprès des enfants, d’adolescents mais également d’adultes porteurs d’un Trouble du Spectre Autistique.
Dans ce cadre, trois associations françaises (Aide Médicale et Développement, Solidarité Internationale Isère Autisme et PREAUT) se sont unies autour d’un projet qui propose des actions en Côte d’Ivoire et en France ayant pour objectif la formation de nos collègues ivoiriens.
Grâce aux actions de SIIA et AMD, le Centre Marguerite Té Bonlé a ouvert à Abidjan, en octobre 2016.
La suite du projet prévoit d’associer nos ressources dans le but de former nos collègues ivoiriens à la prise en charge d’enfants porteurs d’un Trouble du Spectre Autistique, tout en respectant les spécificités culturelles de chacun.
L’association Aide médicale et Développement (AMD) a été créée en 1988. Elle conduit partout où le besoin s’exprime, des actions de développement dans le domaine de la santé, auprès de populations vulnérables, grâce à une collaboration avec les représentants locaux pour l’identification des besoins, le choix des réponses, la mise en place, le suivi et l’évaluation des actions.
Le respect des identités culturelles, le souci de la qualité des interventions et des résultats, le transfert de compétences et la recherche de pérennisation des programmes font partie des exigences d’AMD.
L’association Solidarité Internationale Isère Autisme (SIIA) a vu le jour, en 2011, grâce à la venue en France de madame Memel, originaire de Côte d’Ivoire et mère d’un enfant autiste, dans le but de le faire soigner.
Arrivé en août 2009, la prise en charge de Marvin est organisée et, dès le printemps 2010, il est suivi en psychomotricité, en orthophonie, il rencontre la psychologue du CMP ainsi qu’une éducatrice avec laquelle il a des séances d’habilité sociale. Espérance Memel apprécie particulièrement que cette éducatrice vienne à la maison les aider à se débrouiller de la vie quotidienne avec Marvin ; elle parlera aussi souvent avec la psychologue. A partir de septembre 2011 Marvin est scolarisé dans une CLIS (Classe d’Inclusion Scolaire) et peut poursuivre ses apprentissages scolaires commencés à l’école avec une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) l’année précédente.
Aujourd’hui il parle, il a appris à lire et à écrire. Tout en restant un enfant avec ses particularités, il est en lien avec les autres et poursuit son chemin.
Madame Memel désire rentrer en Côte d’Ivoire, mais elle veut aussi que les enfants de là-bas, qui n’ont pas la possibilité de venir en France, bénéficient de ce qui a aidé son fils. Elle a le projet de mettre sur pied une institution qui pourrait s’occuper d’enfants autistes à Abidjan.
Elle a fondé une association (l’Association Solidarité Internationale Isère Autisme, SIIA), pour la France, ainsi qu’une association pour la Côte d’Ivoire (l’association Joël Uriel), qui gérera le centre pour les enfants à Abidjan.
L’union de SIIA, AMD et l’association Joël Uriel a débuté, en Côte d’Ivoire, en 2013. Cet engagement a commencé à porter ses fruits puisqu’un centre de jour pour enfants autistes a ouvert ses portes à Abidjan à l’automne 2016 dans le cadre de l’Institut National de Santé Publique (INSP) et sous le parrainage du Professeur Joseph Delafosse, médecin coordinateur du Programme de Santé Mentale : le Centre Marguerite Té Bonlé (CMTB).
L’Association Programme de Recherche et d’Etudes sur l’Autisme, appelée PREAUT, a rejoint depuis mars 2017 ce projet dans une démarche de formation à la prise en charge d’enfants porteurs de troubles autistiques. Cette association a été créée en 1998 dans le but d’abaisser l’âge d’identification d’un risque autistique chez le jeune enfant. Ainsi, à l’aide d’un repérage de signes « pré-autistiques » chez le jeune enfant, cela permettrait la mise en place d’une prise en charge adaptée dès son plus jeune âge et serait profitable quant à la sévérité des symptômes autistiques.
PREAUT promeut des pratiques intégratives alliant les dimensions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques dans la prise en charge d’enfants porteurs d’un Trouble du Spectre Autistique. Soucieuse de participer aux débats actuels concernant les différentes approches des TED/TSA, PREAUT intervient dans les champs de la formation professionnelle, de la recherche et des dispositifs institutionnels innovants à l’intention des enfants et leurs familles.
Des cultures différentes, un frein dans ce projet ?
Les actions déjà réalisées nous enrichissent et nous enseignent réciproquement en nous faisant rencontrer la pluralité des conceptions du handicap et des difficultés psychiques, notamment chez les enfants. La relation entre culture et santé mentale, entre l’enfant et ses parents, l’enfant et ses éducateurs est un domaine où nous nous rencontrons tout autant par les différences de conception que par les similitudes.
Les représentations, les signes de reconnaissance des symptômes, les procédés préventifs, thérapeutiques, éducatifs ne s’organisent pas de la même manière : là où, en Occident, l’accent est mis sur l’enfant lui-même, il y a lieu, en Afrique, de se référer bien plus à la famille et au groupe qu’à l’individu.
Ce qu’il est convenu de nommer symptômes ou signes d’un dysfonctionnement sera attribué différemment dans les deux types de cultures, sans parler de toute la gamme des interprétations possibles selon les familles, les origines sociales ou encore les ethnies et les époques.
Ainsi « toute mère, devant un enfant qui ne va pas bien, commence par se poser la terrible question de ce qu’elle n’a pas fait correctement, question sous-tendue par ce très grand mystère qui nous dépasse toutes et tous, qu’est la naissance d’un enfant. Selon les cultures, cette question se formule différemment, mais la culpabilité est là d’emblée.
Cette culpabilité se fixera sur le lien de la mère et de l’enfant, mais elle pourra aussi se fixer sur le lien de la mère au groupe et à la famille comme c’est le cas notamment en Côte d’Ivoire, ainsi que nous l’ont fait entendre nos collègues ivoiriens lors de notre venue.»
D. Janin-Duc
Cependant, la conception et les réponses que nous pouvons avoir face au handicap d’un enfant, peuvent être antagonistes.
Un enfant peut-il être l’ancêtre de ses parents ? Cette question a-t-elle un sens ? Même s’ils trouvent aux bébés des capacités qu’on ne leur soupçonnait pas naguère, les psychologues modernes ne prendraient même pas le temps de réfuter une telle proposition. Un grave malentendu persiste pourtant entre deux mondes : l’Occident moderne et l’Afrique.
Les gens de là-bas pensent que certains enfants, qui ne parlent pas à deux, à trois, à quatre ans, parfois jusqu’à quinze ans, ou même quelque fois n’accèdent jamais à la parole, que ces enfants ont ce comportement de manière intentionnelle ; qu’ils préfèrent rester avec les ancêtres, qu’ils côtoyaient déjà avant leur naissance ; qu’ils préfèrent dialoguer avec eux dans une langue que les humains ne comprennent pas.
Alors que nous, nous pensons qu’ils souffrent d’une grave perturbation, que nous attribuons, selon l’orientation théorique de chacun, soit à une angoisse trop intense, soit à un dysfonctionnement des interactions, soit encore à une malformation génétique que nous situons en général dans le cerveau, voire à un désordre biologique…
Tobie Nathan, dans le recueil collectif d’articles intitulé L’enfant ancêtre, (éd. La pensée sauvage, 2000)
Prendre en considération l’hypothèse africaine, c’est nous donner la chance de nous rencontrer et de nous laisser enseigner chemin faisant.
Préparer la prise en charge des enfants et la formation
Les différences culturelles existent, elles sont indéniables. La demande du gouvernement ivoirien est de pouvoir prendre en charge ces jeunes enfants, dans le but de les amener dans la relation à l’autre, ouvrant l’accès à une éducation adaptée à leurs difficultés. Un pas vers une question qui préoccupe l’Occident. A nous, occidentaux, d’échanger nos connaissances en prenant en compte un nouveau regard porté sur le handicap.
En ce sens, le Centre Hospitalier Alpes Isère (CHAI) recevra, en novembre 2017, de nombreux confrères de 6 pays d’Afrique: Côte d’Ivoire, Bénin, Congo Brazzaville, RDC, Madagascar, Rwanda. Cette rencontre se fera autour du thème : « Psychopathologie et traitements des troubles du spectre autistique », regroupant ainsi un partage de connaissances entre l’Occident et l’Afrique.
La formation alternera des journées de rassemblement et de formation théorique :
– des journées d’immersion dans les services, afin de prendre connaissance de la prise en charge clinique (suivis individuels, collectifs, pédagogiques et éducatifs) du suivi avec les familles et du travail institutionnel.
– une journée institutionnelle ouverte aux professionnels du CHAI et aux collègues africains organisée par G. Crespin, présidente de PREAUT : « Du dépistage du risque autistique à la prise en charge des TSA »
– Une journée de l’association PPPIJ sur le thème « Variation sur le thème du soin », sera proposée par un ou plusieurs collègues africains.
Dans le prolongement de cet évènement, l’association PREAUT a le désir, à son tour, de contribuer à la formation de nos collègues. Pour cela, nous proposons la formation de « l’Atelier-classe PREAUT ». Celle-ci répondrait à la fois, à la prise en charge des enfants et à l’accès aux apprentissages et à l’éducation.
Formation prévue en Côte d’Ivoire
L’atelier-classe vise à donner des outils aux équipes, qui sont face aux enfants présentant des troubles sévères avec déficience intellectuelle, tout en leur permettant de s’initier à des pratiques et références d’interventions différentes sans que cela ne soit vécu comme intrusif ou trop éloigné de leurs pratiques habituelles. Leur conception est suffisamment rigoureuse pour que les équipes puissent avoir une base sur laquelle s’appuyer et assez souple pour qu’elles puissent se l’approprier et l’ajuster en fonction des freins ou leviers rencontrés dans le quotidien de leur établissement.
La conception de cet atelier regroupe tant une dimension pédagogique, servant de média entre l’adulte et l’enfant, une dimension éducative par la structure du temps et de l’espace dans lequel l’enfant peut se sentir en sécurité, et une dimension développementale, qui permet à l’enfant de progresser harmonieusement et à son rythme. Par ces dimensions complémentaires, chaque professionnel permet à l’enfant d’avoir un accès à la relation intersubjective, qui lui permet ainsi de rentrer en contact avec les autres dans un environnement prévoyant et sécure.
Le désir de former nos confrères ivoiriens à ces « Ateliers-classe PREAUT » semble largement réalisable, au-delà des différences culturelles.
Nous avons conscience que la durabilité de ce projet et donc de la mise en place des « Ateliers-classe PREAUT » nécessite une formation continue. Pour cela, nous leur avons proposé un suivi via l’outil de communication SKYPE, un moyen moderne de rester en relation, de répondre aux divers questionnements des prises en charge des enfants accueillis au sein du Centre Marguerite Té Bonlé.
Chaque rencontre depuis 2013, a été une réussite, ce qui nous a permis de créer une relation de confiance et nous a amené à l’aboutissement de projets pertinents et complémentaires les uns des autres. Après quatre années d’échanges fructueux, nous arrivons enfin, comme le souhaitait Madame Memel à la mise en place d’une structure pour la prise en charge des enfants porteurs de Troubles de Spectre Autistique. Ce service répond à l’intérêt que le gouvernement ivoirien manifeste à l’égard de cette question.
Soutenez le projet PREAUT Côte d’Ivoire
PREAUT, AMD et SIIA sont aujourd’hui réunies autour d’un projet de formation et de sensibilisation à l’autisme, mais également de prise en charge des enfants, adolescents et adultes présentant un trouble du spectre autistique.
Vos donations contribuent à renforcer l’effort de nos trois associations en Côte d’Ivoire, et d’améliorer le quotidien des personnes vulnérables dans le respect de leurs différences culturelles.
Soutenez le projet de formation de PREAUT en Côte d’Ivoire.