1998
Jusqu’à 2004
Formation de 600 Médecins
Jusqu’à 2004
2005 / 2006
Equipe de référence PREAUT
2007
Programmes étrangers et cohortes
2007
2008
Lancement de preaut.fr
2009 / 2010
Conception de l’UDAP
2009 / 2010
2011
Première analyse des résultats
2012
UDAP & Croix-Rouge
2012
2013
Formation professionnelle
2014
Recherche Princeps
2014
2015
Adhésion au collectif des Parents
2016
Reprise de l’UDAP et autres Dispositifs
2016
2017
Résultats de la recherche Princeps
2018
Les 20 ans de PREAUT
2018
La création de PREAUT
De sa fondation (1998) à 2004, l’activité de l’Association PREAUT s’est concentrée sur l’élaboration d’un protocole de recherche, son homologation et ses différentes autorisations (CCPRB, CNIL …), ainsi qu’à la préparation du terrain : PREAUT a ainsi assuré la formation de plus de 600 médecins et professionnels de la petite enfance sur 12 départements français de métropole et d’outre-mer ayant accepté le partenariat de la recherche.
De 2002 à 2004, le déroulement de la phase de faisabilité sur 4 départements pilotes a permis de vérifier la viabilité du protocole.
En 2005 et 2006, PREAUT lance séquentiellement les équipes prêtes à s’engager dans l’application du protocole sur une durée d’inclusion de trois ans, plus deux ans de suivi. Elle constitue l’Equipe Régionale de Référence PREAUT, chargée d’accompagner les médecins-chercheurs dans le dépistage sur le terrain, en collaboration avec les services de pédopsychiatrie des départements partenaires.
2007 a été l’année de la mise en place des programmes associés à l’étranger (Angleterre, Argentine et Brésil) et des cohortes associées : cohorte des enfants syndrome de West et STB à Necker, pilotée par L. Ouss, et la cohorte d’enfants placés avant 4 mois suite à défaillance environnementale grave, pilotée par A. Seban, dans le cadre d’une pouponnière sociale du Val d’Oise. Télécharger le bilan d’activités 2007.
2008 voit la création du site internet www.preaut.fr, et l’arrivée de la troisième cohorte associée « enfants prématurés », en collaboration avec l’équipe de néonatalogie du CHI R. Ballanger et le réseau de périnatalité « NEF » (93). Apparaît la première étude (voir « Résultats intermédiaires – études préalables ») sur les chiffres de la recherche arrêtés à août 2008 (thèse de doctorat de médecine du Dr Sh. Delorenzi, Université de Paris VI). Télécharger le bilan d’activités 2008.
Un nouveau chemin
2009 met en place le bilan de sortie du protocole en collaboration avec deux pédiatres et une psychologue, afin de connaître le devenir des enfants dépistés à risque au cours de l’étude et préparer l’analyse des résultats. La conception de l’UDAP en collaboration avec une psychologue formée aux approches cognitives de l’autisme est démarrée. Les chiffres arrêtés en août 2009 font l’objet de la deuxième étude préalable portant sur ses résultats intermédiaires (Mémoire M1 d’E. Ruiz, Laboratoire de Psychologie de l’Université de Paris V). Télécharger le bilan d’activités 2009.
2010 voit la création de l’Unité d’Accompagnement PREAUT (UDAP) dès le mois de janvier. La troisième étude préalable (sur les chiffres 2009) des résultats intermédiaires paraît dans le cadre du Mémoire présenté par le Dr J.N. Trouvé en vue de l’obtention du Diplôme Inter Universitaire de Neuropédiatrie, Université de la Méditerranée Aix-Marseille II. Début de la collaboration avec A. Hubert-Barthélémy en vue de la mise en place des « Ateliers-classe PREAUT », prévue pour 2011/2012. Télécharger le bilan d’activités 2010.
2011 c’est l’année de l’arrêt des inclusions de la recherche PREAUT et de la conclusion des accords inter-associatifs avec la Croix-Rouge Française en vue du portage des projets de création de dispositifs expérimentaux par PREAUT. Parution, en décembre 2011, de la première analyse qualitative des résultats intermédiaires de la recherche PREAUT (2006-2010). (Voir « Résultats intermédiaires – Cohorte principale). Télécharger le bilan d’activités 2011.
Le développement de l’association
2012 c’est l’année de la signature de la convention inter-associative élargie PREAUT/Croix-Rouge Française : l’Unité d’accompagnement PREAUT (UDAP) devient un établissement Croix-Rouge Française. Télécharger le bilan d’activités 2012.
2013 c’est l’année d’un développement sans précédent des activités de l’association PREAUT : développement des actions de formation, développement des programmes associés au Brésil où six états se sont engagés dans des travaux inspirés de la recherche sur la détection des signes précoces. Télécharger le bilan d’activités 2013.
2014 débute avec la finalisation du protocole de la recherche princeps sur les signes précoces et la clôture de sa base de données. Les résultats définitifs chiffrés de l’étude, confiés au Laboratoire de l’Université de Paris VI-ISIR, sont espérés fin 2015/courant semestre 2016. PREAUT continue à développer l’ensemble de ses activités, notamment la formation professionnelle dans le cadre de laquelle plusieurs nouveaux programmes sont proposés, ainsi que ses séminaires d’enseignement et ses publications. Des dispositifs expérimentaux, utilisant les résultats de la recherche sur les signes précoces et s’inspirant de l’expérience de l’unité d’accompagnement PREAUT sont actuellement en cours d’étude. Télécharger le bilan d’activités 2014.
2015 PREAUT continue le développement de l’ensemble de ses activités : Séminaires d’enseignement, programmes de Formation Professionnelle (avec un dossier déposé auprès de l’OGDPC), les publications – dont une version brésilienne des Cahiers prévue pour 2016. L’Unité d’accompagnement PREAUT, en fonctionnement depuis 2010 et 2012 avec la Croix-Rouge, connaît des difficultés de fonctionnement qui laissent présager une reprise de la structure par PREAUT courant 2016. Le dispositif expérimental de Pontoise adressé aux enfants « en rupture de soins », mis en place en collaboration avec le Conseil Général et la MDPH du Val d’Oise, continue ses travaux avec des résultats très intéressants. La période expérimentale touchera son terme mi-2016, et un bilan d’évaluation du dispositif sera publié à cette occasion. Suite au Colloque d’Evian (septembre 2014) PREAUT a adhéré en 2015 au Collectif de parents, professionnels et institutions lancé par P. Sadoun, père d’un enfant autiste, Directeur de l’Association Autisme Liberté, membre de Sésame Autisme – Suisse Romande et Haute Savoie, et responsable Régional de l’UNAPEI pour Rhône Alpes. Ce collectif s’est donné pour mission de fédérer l’ensemble de parents et professionnels signataires autour des prises en charge intégratives de l’autisme. En juillet 2015, P. Sadoun est devenu membre du CA de PREAUT. En novembre 2015, suite à la démission de M. Jean-Louis Sarradet de sa fonction, Mme Graciela C. Crespin a été élue présidente de PREAUT. Télécharger le bilan d’activités 2015.
L’essor des recherches
2016 : En 2016 les activités de PREAUT ont connu un grand essor.
L’Unité d’Accompagnement PREAUT – UDAP, suite à la fin à la convention signée entre PREAUT et la CRF (janvier 2012/31 juillet 2016) a réouvert ses portes le 1er septembre 2016, dans des locaux loués à cet effet, sis au 11, rue Jeanne d’Arc, 75013 Paris, à proximité du siège. La nouvelle équipe s’est étoffée et sa coordination a été confiée à D. Letailleur, qui a pris ses fonctions en septembre 2016.
Le dispositif expérimental du Val d’Oise pour enfants « sans solution » : l’expérimentation du dispositif s’est déroulée comme prévu entre 2013 et fin juin 2016, avec des résultats très encourageants. Le rapport final est consultable sur le site, rubrique « Dispositifs innovants ».
La recherche-action « Atelier-Classe PREAUT » poursuit ses travaux sous la nouvelle dénomination : GPIS – Groupe de Pédagogie Intensif et Structuré (et en anglais : Developmental and Sequenced One to One Educational Intervention (DS1-EI). Une première publication internationale est parue en septembre 2016 : “A Developmental and Sequenced One-to-One Educational Intervention (DS1-EI) for autism spectrum disorder : a randomized single-blind controlled trial”, by TANET A., Hubert-Barthélémy A., Crespin G., Bodeau N., Cohen D., Saint Georges C., published in Frontiers in Pediatrics, section Child and Adolescent, sept 2016
RADAP : Réseau d’Accompagnement au Diagnostic d’Autisme Précoce : le projet princeps a été conçu par Lisa Ouss (Necker) et Graciela Crespin (PREAUT), et déposé pour une demande de financement à la Fondation John Bost en mars 2016, qui a été acceptée en juin 2016. Ce projet, dont l’objectif est d’implanter des réseaux de dépistage et former les professionnels de première ligne, dont l’autorisation des protocoles est en cours, commencera ses travaux début 2017.
Par ailleurs, PREAUT a continué à développer ses séminaires d’enseignement, la publication des Cahiers et ses programmes de formation professionnelle.
Télécharger le bilan d’activités 2016.
2017 : Les activités de PREAUT ont poursuivi leur expansion, avec certains aboutissements :
La recherche sur les signes précoces : Les résultats définitifs chiffrés de l’étude, confiés au Laboratoire de l’Université de Paris VI-ISIR sous la responsabilité du Pr David Cohen, à la Pitié-Salpêtrière, sont parus dans la publication internationale Plos One en décembre 2017 sous le titre : « Infant and dyadic assessment in early community-based screening for autism spectrum disorder with the PREAUT grid » Olliac B, Crespin G, Laznik M-C, Cherif Idrissi El Ganouni O, Sarradet J-L, Bauby C, et al. (2017) PLoS ONE 12(12): PLoS ONE 12 (12): e0188831.
La recherche-action « Ateliers-Classe PREAUT », renommée « GPIS (Groupe de Pédagogie Intensif et Séquentiel) » a finalisé, comme prévu, la collecte de données fin avril 2017, et ses travaux se poursuivent actuellement en termes d’analyse des données et de préparation des articles sur les résultats définitifs.
Le RADAP (Réseau d’Accompagnement du diagnostic d’autisme précoce) : Après les travaux préparatoires effectués en 2016 – élaboration et obtention d’autorisations des documents de la recherche, recrutement de la coordinatrice et achat de matériel), l’équipe PREAUT s’est attelée à la formation des équipes de première ligne dans les territoires participant au projet : Pontoise, Gonesse, Fontainebleau et Sèvres. Le programme utilisé dans le cadre de la mise en place du Réseau « Du dépistage à l’accompagnement du diagnostic précoce des TSA – Formation à l’identification des risques de troubles envahissants du développement du spectre autistique chez l’enfant de 0 à 2 ans » est consultable sur le site rubrique « Formation professionnelle continue ».
Les travaux de recherche de PREAUT ont pu être présentés auprès Bruno Falissard et Benoît Lavallart, pilotes du Groupe Recherche du 4ème Plan Autisme dans le cadre des consultations de la société civile par le Dr Marie-Noëlle Clément, vice-présidente de PREAUT, et le Dr Catherine Saint-Georges, membre du CA et conseillère de PREAUT pour la recherche, le 6 novembre 2017.
A l’initiative de la Présidente, G.C. Crespin, la création de « conventions de complémentarité de soins » avec des partenaires institutionnels s’inspirant du modèle du dispositif expérimental UDAP-CRF Pontoise pour enfants « en rupture de soins » a été proposée en 2017. Ce conventionnement est en pleine élaboration, et a été présenté à plusieurs partenaires candidats à la signature. Les modalités d’application et les signatures sont en préparation pour courant 2018.
PREAUT a poursuivi le développement des programmes associés à l’étranger : après le Brésil et l’Argentine, un nouveau partenariat a vu le jour en 2017 : en collaboration avec SIIA et AMD, le Centre Marguerite Té Bonlé, première institution de soin aux enfants TSA en Côte d’Ivoire a ouvert à Abidjan, en octobre 2016. En mars 2017, PREAUT a été convié à la rencontre de différents partenaires dans le cadre d’un congrès international à Abidjan. La suite du projet prévoit d’associer nos ressources dans le but de former nos collègues ivoiriens à la prise en charge d’enfants TSA. Dans cet objectif, le Centre Hospitalier Alpes Isère (CHAI) a reçu, en novembre 2017, de nombreux confrères de 6 pays d’Afrique : Côte d’Ivoire, Bénin, Congo Brazzaville, RDC, Madagascar, Rwanda. PREAUT va contribuer à la formation de nos collègues, en proposant la formation « Atelier-classe PREAUT », prévue pour se dérouler début 2018.
Par ailleurs, PREAUT a continué à développer ses séminaires d’enseignement, la publication des Cahiers et ses programmes de formation professionnelle.
L’aboutissement
2018 : PREAUT, 20 ans après
1 – LES PROGRAMMES DE RECHERCHE
1.1 Aboutissement de la première recherche sur les signes précoces, dite « recherche princeps » (2006/2017)
Les résultats définitifs chiffrés de l’étude, confiés courant 2014 au Laboratoire de l’Université de Paris VI-ISIR sous la responsabilité du Pr David Cohen, à la Pitié-Salpêtrière, assisté du Dr Catherine Saint-Georges, de l’équipe PREAUT, paraissent dans la publication internationale PLoS ONE en décembre 2017 sous le titre : « Infant and dyadic assessment in early community-based screening for autism spectrum disorder with the PREAUT grid » Olliac B, Crespin G, Laznik M-C, Cherif Idrissi El Ganouni O, Sarradet J-L, Bauby C, Dandres A-M, Ruiz E., Bursztejn C., Xavier J., Falissard B., Bodeau N, Cohen D., Saint-Georges C. (2017) PLoS ONE 12(12): PLoS ONE 12 (12): e0188831. https://doi.org/10.1371/journal.
G.C. Crespin a également travaillé sur l’article de présentation des résultats à l’intention des collègues cliniciens et des institutions partenaires, paru dans le Cahier de PREAUT N° 15, sous le titre « Evaluation interactive du risque autistique en population générale à l’aide de la grille PREAUT » – Résultats de la recherche PREAUT – 2005/2011/2017 » (Erès, décembre 2018).
1.2 – La recherche-action « Ateliers-Classe PREAUT », renommée « GPIS (Groupe de Pédagogie Intensif et Séquentiel) » (2013 – encore en cours)
Cette recherche étudie une cohorte d’enfants accueillis dans onze établissements français appartenant au secteur sanitaire et médicosocial : sept hôpitaux de jour et cinq IMEs, répartis dans 10 départements français, de métropole et outremer.
1.3 – Refonte du projet de recherche : RESEAU D’ACCOMPAGNEMENT AUTOUR DU DIAGNOSTIC D’AUTISME PRECOCE : RADAP 0-3 ans
Ce dispositif pluridisciplinaire est né du constat que le diagnostic précoce de l’autisme, s’il peut être réalisé de plus en plus rapidement en Ile de France, notamment dans les CDE et particulièrement dans ceux qui ont mis en place un dispositif spécifique de diagnostic avant l’âge de trois ans, ne s’accompagne pas toujours rapidement d’un accompagnement précoce, adapté et intensif, tel que le préconisent les recommandations de la HAS, qui permette la meilleure évolution possible de l’enfant. Ce constat met les parents en détresse, l’enfant en perte de chance pour son évolution, et les professionnels en difficulté.
2 – LES ETUDES CLINIQUES
Nous nous proposons d’évoquer ici deux études cliniques réalisées par l’équipe PREAUT entre 2007 et 2016, car elles ont servi de préparation du terrain à des créations de dispositifs innovants et à des nouvelles recherches proposées par la suite.
2.1 – Analyse du parcours de placement d’enfants en pouponnière
2.2 – Le dispositif expérimental pour enfants en rupture de soins du Val d’Oise
3 – LES DISPOSITIFS INNOVANTS : Les équipes mobiles
3.1 – UDAP 3-12 (Unité d’Accompagnement PREAUT pour enfants de 3 à 12 ans)
3.2 – UDAP 0-3 ans (Unité d’Accompagnement PREAUT pour enfants de 0 à 3 ans)
3.3 – UDAP ADO (Unité d’Accompagnement pour Adolescents et jeunes adultes)
4 – LES DEMARCHES INNOVANTES
4.1 – LA CONVENTION DE COMPLEMENTARITE DE SOINS : La mise en place des ateliers-classe externalisés
4.2 – LES PROTOCOLES D’IMPLANTATION DE DISPOSITIFS
4.3 – DEVENIR RESSOURCE SUR UN TERRITOIRE : Le partenariat avec les PCPE
5 – LES SEMINAIRES ET LES ENSEIGNEMENTS UNIVERSITAIRES
Au-delà de ses activités de recherche et de ses propositions innovantes, PREAUT développe, depuis l’origine, une activité d’enseignement sous la forme de séminaires adressés aux professionnels ainsi qu’une participation à des enseignements universitaires.
5.1- Séminaire sur la Clinique de l’Autisme et du Bébé
5.2 – Les activités d’enseignement universitaire
6 – LES CAHIERS DE PREAUT
7 – LES PROGRAMMES DE FORMATION PROFESSIONNELLE
8 – LES PROGRAMMES ASSOCIES A PREAUT DANS LE MONDE : UNE PERSPECTIVE INTERNATIONALE
8.1 : PREAUT en Argentine
8.2 : PREAUT au Brésil
8.3 : PREAUT en Côte d’Ivoire
8.4 – PREAUT au Congo
8.5 – PREAUT au Portugal
En guise de conclusion
Créée à l’origine pour porter une recherche sur les signes précoces de risque neurodéveloppemental, dont les TSA, l’Association PREAUT en a concomitamment développé une sur les cohortes associées (syndrome de West) et s’est par la suite engagée sur la recherche sur une approche de pédagogie structurée visant une population d’enfants TSA + DI. Ces recherches multicentriques engagent des cohortes sur l’ensemble du territoire national.
PREAUT a par ailleurs produit deux recherches cliniques : une sur le traitement institutionnel de la souffrance chez le nourrisson et une autre proposant une stratégie de prise en charge pour les enfants en rupture de soins.
En outre, PREAUT a créé et développé des unités mobiles d’accompagnement, des dispositifs innovants et des programmes de formation professionnelle, respectant toujours les approches plurielles et multidisciplinaires des autismes.
L’ensemble de ces propositions enrichit les ressources disponibles sur les nombreux territoires où PREAUT développe son action.
Ses diverses publications : articles, livres, ainsi que la revue annuelle Cahiers de PREAUT servent de support à la transmission auprès de nombreuses équipes professionnelles.
Forte de son bilan, de ses recherches et publications, de ses dispositifs innovants sur le terrain, ainsi que de son développement à l’étranger, l’association PREAUT peut poursuivre sa dynamique et son cheminement, continuer à innover, à transmettre ses travaux scientifiques, son savoir-faire et sa capacité à travailler en partenariat et en réseau afin d’être reconnue pour son expertise auprès des diverses instances et des pouvoirs publics en France.
Téléchargez le bilan d’activités 2018.
2019
En 2019 les activités de PREAUT ont continué dans une dynamique de progression : certains programmes sont arrivés à leur terme, de nouveaux projets ont fait leur apparition et d’autres ont connu des nouvelles applications.
Le rapport détaillera, pour chaque Pôle, son fonctionnement et ses perspectives de développement en 2020.
L’ensemble de l’équipe de PREAUT s’est enrichi et diversifié, et a consolidé ses différents pôles d’activité en 2019 en fonction des perspectives pour 2020.